Ce matin, nos 4 ministres (cdH) Maxime PREVOT, Alda GREOLI, Marie-Martine SCHYNS et Céline FREMAULT ont présenté le Plan Autisme en commission au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Le principal objectif poursuivi vise à permettre une individualisation du soutien à la personne tout au long de sa vie et à lui garantir son inclusion dans la société.
Les quatre Ministres ont souhaité répondre à la demande du secteur, des personnes concernées et de leur famille, en proposant une stratégie d’actions concertées qui valorise les mesures existantes, les renforce où cela est nécessaire, soutient des initiatives nouvelles et propose des pistes complémentaires.
Cette politique conjointe présente un tronc commun pour la Wallonie, Bruxelles et la Fédération Wallonie-Bruxelles et également des mesures spécifiques à chaque entité.
Les axes d’actions communs
1. Un état des lieux précis du manque de solutions pour les personnes atteintes d’autisme ou de handicap de grande dépendance
Objectif :
Réaliser une identification précise des besoins et des places disponibles tant chez les jeunes (que ce soit à l’école ou dans les structures du secteur du handicap) que chez les adultes afin de rendre efficiente toute programmation de nouvelles offres de services.
Actions :
– Croiser les sources d’informations dont disposent chacune des entités administratives pour coller au plus près des besoins en termes de programmation pour les jeunes de 0 à 21 ans.
Les sources sont les suivantes : centres de référence et organismes de diagnostic, identification des élèves en intégration scolaire et de ceux qui ont une dispense d’obligation de scolarité, liste de données de l’AViQ et de PHARE (Personne handicapée autonomie recherchée), données fournies par les associations de parents. Le fichier devrait être disponible et opérationnel pour l’automne 2016.
– Concrétiser la mise en place en 2017 de la liste d’attente partagée entre administration (AViQ) et service des secteurs du handicap et de la santé mentale.
2. Le dépistage et l’annonce du handicap
Le diagnostic de l’autisme est essentiellement de nature clinique. Cependant, s’il est difficile de diagnostiquer plus précocement encore l’autisme, certains signes doivent alerter les professionnels de la santé et les parents. Il est aussi indispensable d’accompagner les parents dès l’annonce du handicap.
Objectifs :
– Mettre l’accent sur la détection des signaux d’alerte et accorder une attention particulière aux groupes à risques.
– Assurer un diagnostic rapide et multi disciplinaire.
– Donner une information claire aux parents.
Actions :
– Former les professionnels de la première ligne à la détection de l’autisme (personnel ONE, centre PMS, PSE, …).
– Renforcer le soutien professionnel à même de poser le plus tôt possible un diagnostic (centre de référence fédéral, organisme de santé…).
– Poursuivre le soutien à la « plateforme annonce handicap » qui offre une première information transversale à tous ceux qui sont concernés par les questions liées au handicap.
3. L’information et la sensibilisation
Rendre l’information accessible est indispensable pour aider les familles face aux difficultés qu’elles rencontrent quotidiennement. Les parents se sentent bien souvent désemparés face à cet inconnu et aux innombrables questions qu’ils se posent sur l’avenir de leur enfant. Il est donc essentiel de fournir une communication bienveillante et respectueuse à l’égard des familles afin que les parents se sentent soutenus et entendus, et ce, dès l’annonce du handicap. Les professionnels du secteur qui côtoient tous les jours ces jeunes sont aussi en demande constante d’informations tant l’autisme recouvre des spécificités différentes qui nécessitent des prises en charge adaptées et individualisées.
Les administrations concernées par la thématique et les associations de parents informent déjà les parents et les professionnels du secteur sur les ressources et les démarches à réaliser pour obtenir différents services tant du réseau de la santé et/ou du handicap que des autres secteurs. Force est de constater qu’aujourd’hui l’information est trop souvent dispersée. Il faut donc la rassembler, au-delà de la fragmentation institutionnelle que nous connaissons.
Objectif :
Diffuser de l’information sur différentes pratiques appliquées pour l’autisme, fondée sur différentes approches éducatives et thérapeutiques ainsi que les différentes études ou avis. Cela permettra d’offrir une information claire et centralisée.
Actions :
– Le site internet « Participate » sera renforcé cette année afin de compléter l’information disponible en y ajoutant les liens fournis par les différents services (PHARE, AViQ, enseignement.be) et par les associations (Plateforme Annonce Handicap, SUSA,…). Un montant de 30.000 € est prévu en 2016 pour réaliser cet objectif dans le cadre du système de co-financement CAP 48/ PHARE/ AViQ.
– Dès le début de l’année 2017, le site « enseignement.be » centralisera également sur une page spécifique toutes les informations relatives à l’autisme.
– Le soutien aux actions de sensibilisation sera renforcé afin d’informer les parents et les usagers des services offerts et de leurs modalités d’accès. Cette sensibilisation est principalement organisée par le secteur associatif. A titre exemplatif, il s’agit de soutenir des initiatives telles la grande manifestation dénommée « Opération Chaussettes Bleues », qui s’est tenue le 2 avril dernier à l’occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme.
4. La formation
La formation est un axe essentiel à la prise en charge et à l’accompagnement des personnes autistes. Il est primordial de comprendre les gestes qui risquent d’entraîner des modifications de comportement voire des crises, de mieux appréhender les réactions des personnes autistes et de tenter de comprendre leur expressions surtout lorsqu’ils n’ont pas accès au langage verbal.
La formation doit être accessible à la fois aux parents et aux proches ainsi qu’aux professionnels (puéricultrices, enseignants, éducateurs, psychologues, psychomotriciens, logopèdes, assistants sociaux,…) et être adaptée à chacun de ces groupes cibles.
Objectif :
– Assurer et actualiser la formation des familles et des professionnels aux spécificités de l’autisme et de son accompagnement.
Actions :
– Pour les familles, organiser conjointement ou soutenir financièrement l’organisation d’actions de sensibilisation et des formations qui seraient accessibles aux parents et aux aidants proches.
– Pour les professionnels, assurer une formation à l’autisme dans la formation de base des acteurs de terrain. Cette formation ou ces stages d’apprentissage seront l’occasion de susciter des vocations particulières pour la prise en charge de ce public.
– Poursuivre et renforcer l’offre de formation continue pour les professionnels en place (IFC, SUSA, Petite enfance, …) et compléter l’offre de formation par la création de groupes de parole pour les parents et les professionnels via un soutien financier conjoint.
– Former les professionnels de l’enseignement à anticiper et prévenir le comportement qui engendre souvent des exclusions en outillant l’école avec des indicateurs de facteurs de risque permettant de déceler la crise.
5. L’adaptation de l’encadrement à la population prise en charge
Objectif :
Garantir une meilleure prise en charge adaptée à l’autisme et un bien-être accru pour les bénéficiaires.
Action :
– Développer au moins un projet pilote de classes spécialisées dans l’enseignement ordinaire : projet expérimental de classes qui bénéficieraient d’un encadrement plus important. Un comité de suivi pourrait mettre en évidence les bénéfices obtenus par ce type d’encadrement et servir de base à une révision des normes d’encadrement. Cela permettrait également de déterminer les critères d’organisation de la pédagogie adaptée pour élèves autistes.
6. Le suivi pour une meilleure transversalité
Tout le monde reconnait aujourd’hui l’importance du dépistage et du diagnostic afin d’intervenir au plus tôt dans la prise en charge des tout-petits atteints d’autisme. Cela permet bien souvent d’éviter les sur-handicaps et le développement de troubles associés du comportement.
Objectifs :
– Garantir la mise en place d’un plan individualisé pour assurer, dès le dépistage, une prise en charge immédiate et transdisciplinaire. Ce plan doit être élaboré, évalué et adapté régulièrement en concertation avec les responsables légaux, les thérapeutes et autres intervenants notamment les centres et services du monde du handicap. Il s’agit d’une prise en charge globale où le travail en réseau est essentiel puisqu’il permet d’orienter les parents vers les services qui offriront des réponses les plus adaptées possibles face aux besoins de leurs enfants.
– Assurer les différentes transitions que rencontre un jeune tout au long de son parcours de vie afin de favoriser systématiquement son inclusion par une approche adaptée à ses besoins, qu’il s’agisse du passage de la crèche à l’école, ou encore de l’école à la vie adulte. Chaque jeune doit pouvoir bénéficier à l’approche de la fin de sa scolarité d’un accompagnement préparant à sa vie adulte.
– Coordonner davantage les actions de l’ensemble des secteurs permettra d’assurer une plus grande cohérence dans la prise en charge au niveau régional (via les services d’accompagnement, les semi-internats, les centres de jour et d’hébergement) et communautaire (via l’enseignement).
Action :
Mise en place d’un projet pilote, en collaboration avec le Réseau Santé wallon, via une action commune ONE/Enseignement/Handicap afin d’assurer un continuum du parcours de l’enfant par l’informatisation du carnet ONE qui sera donc prolongé, à l’image du dossier médical global. Cela permettra d’assurer la complémentarité des actions, il est important que chaque professionnel amené à intervenir auprès de la personne ayant des troubles autistiques disposent d’information complète quant au parcours de la personne et à son évolution.
7. La participation à la vie sociale
L’inclusion des personnes autistes dans la société passe notamment par leur participation à des actions citoyennes (sport, culture et loisirs).
Objectifs :
– Favoriser l’inclusion des personnes autistes dans la société notamment dans les actions citoyennes (sport, culture et loisirs).
– Favoriser les partenariats entre les associations sportives, culturelles et de loisirs et les associations œuvrant pour l’inclusion des personnes handicapées pour mener à bien des projets visant à développer une société inclusive.
Action :
Favoriser des partenariats entre les associations sportives, culturelles et de loisirs et les associations œuvrant pour l’inclusion des personnes handicapées pour mener à bien des projets visant à développer une société inclusive. Par exemple, en Wallonie, une journée sportive a été organisée en collaboration avec la FéMA (Fédération Multisports Adaptés). Ce type d’initiative est à poursuivre et à développer.
8. Le transport scolaire
Objectif :
Assurer un transport scolaire décent pour tous. Trop d’enfants ou d’adultes sont confrontés à des trajets trop longs. Ces trajets représentent une source d’angoisse et de comportements « défis » pendant ou après le temps de trajet.
Action :
Le transport scolaire étant de la responsabilité des Régions, un groupe de travail transversal fera des propositions aux Services du transport scolaire en matière de temps de trajet et de formation des accompagnateurs. Pour l’ensemble des transports, la diminution du temps de trajet et les aspects liés la sécurité des transports sont les deux priorités.
Les axes d’actions supplémentaires pour la Wallonie
1. Des moyens budgétaires accrus pour les prises en charge prioritaires
Pour 2016, le Ministre Maxime PREVOT dégagera 3 millions € supplémentaires pour la création de places pour des cas prioritaires dont un grand nombre de cas d’autistes profonds. Déjà en 2015, le Ministre avait augmenté le budget de 2,3 millions € à cette fin (41 nouvelles situations dramatiques ont pu être solutionnées durant l’année 2015). Au total, dans le cadre de la politique de la grande dépendance, le budget global annuel passe donc de 19,7 millions € en 2014 à plus de 25 millions € en 2016.
De plus, le Ministre Maxime PREVOT a décidé d’innover en matière de formation durant cette année 2016. Ainsi, le personnel de première de ligne de l’AViQ, l’Agence pour une Vie de Qualité (les psychologues des bureaux régionaux, les auditeurs qualité et les agents de la cellule cas prioritaires, …) a suivi une formation sur l’autisme. Outre cet aspect, en plus des modules habituellement exclusivement destinés aux professionnels des services, deux formations ont été proposées aux parents d’enfants présentant des troubles autistiques. Une évaluation sera réalisée afin que ces initiatives soient renouvelées et largement amplifiées afin d’accroître le nombre de journées de formation concernant l’autisme parmi l’ensemble des modules proposés.
2. La création de nouvelles places d’accueil et d’hébergement
L’autisme dans la diversité de ses formes, dans son intensité variable, dans sa persistance tout au long de la vie nécessite d’une part une détection précoce et plus fine mais également un accompagnement plus adéquat, différencié et personnalisé. Dès l’annonce du handicap, il faut pouvoir recourir à des services spécialisés, il est donc nécessaire de continuer à développer l’offre de services.
Il faut par conséquent veiller à développer un continuum en matière d’hébergement et varier les formules existantes pour tenir compte des différentes lourdeurs des symptômes autistiques et ce en parfait maillage avec les services d’accompagnement et d’aide à l’intégration.
Un lancement d’appels à projets visant la création de places d’accueil et d’hébergement sera lancé au second semestre 2016 pour un budget de 10 millions € visant prioritairement la thématique de l’autisme et le double diagnostic.
3. Les initiatives de répit
Le besoin des enfants, adolescents et adultes autistes d’être accueillis, au domicile ou sous forme résidentielle, de manière ponctuelle ou plus régulière, et de bénéficier, ainsi que leur entourage, de temps de « repos », est exprimé de manière pressante et régulière. Une évaluation l’action des services de répit sera lancée au 2èmesemestre 2016. L’objectif vise à renforcer les services et soutenir de nouveaux projets dans des zones géographiques où la demande n’est que partiellement rencontrée, dont notamment en province de Luxembourg, la Botte du Hainaut et la Wallonie picarde.
Lors de cet appel à projets « infrastructures », une attention particulière sera donnée aux services de répit institutionnel pour jeunes.
4. Le soutien à l’accueil de crise et aux petites unités spécialisées
L’offre en services de crise est quasiment inexistante alors que les besoins sont bien présents. Les unités en psychiatrie jouent actuellement partiellement ce rôle mais elles sont toutes saturées et se disent également peu outillées pour faire face à des bénéficiaires agressifs et violents.
En fonction des moyens budgétaires disponibles à l’horizon 2017 et 2018, nonobstant la ferme volonté de les renforcer, il est prévu de :
– soutenir et renforcer les cellules mobiles d’intervention dans le secteur du handicap et de la santé mentale ;
– créer des unités spécialisées pour prendre en charge des personnes à besoin complexes et pour répondre aux situations de crise.
5. L’analyse autour du double diagnostic
Sur base du rapport issu de la mission exploratoire que le Ministre Maxime PREVOT a confiée au député wallon, Matthieu Daele, et dont le rapport est attendu pour septembre 2016, il s’agira d’évaluer la faisabilité des recommandations énoncées dans le cadre du double diagnostic. Les recommandations qui pourraient être opérationnalisées seront présentées aux associations de familles afin de dégager les priorités.
6. La pérennisation de dispositifs existants
En Wallonie, des projets ont vu le jour dans le cadre d’initiatives spécifiques et s’adressent à des personnes atteintes de toutes formes de handicap en ce compris de troubles du spectre autistique. Ces services sont subsidiés par le biais de convention, ce qui est peu sécurisant et ne permet pas de se projeter à long terme. Le Ministre Maxime PREVOT entend bien pérenniser ces dispositifs dans une perspective pluriannuelle qui ont fait leurs preuves. Il s’agit concrètement de projets « Petite Enfance », de projets « Transition 16-25 », de Cellules Mobiles d’Intervention (CMI).
Les axes d’actions supplémentaires pour Bruxelles
1. La poursuite de la création de places en centre de jour et d’hébergement
Il est indispensable de poursuivre les efforts afin de créer de nouvelles places en Région de Bruxelles-Capitale tant pour les personne en situation de grande dépendance, dont des autistes, que des personnes avec un handicap moyen ou modéré qui ont également besoin de soutien spécifique. C’est la raison pour laquelle le Gouvernement bruxellois a adopté le jeudi 21 avril 2016 un plan global d’investissement pour la période 2016-2020.
Cette programmation pluriannuelle prévoit l’ouverture de places en Centre de jour et d’hébergement mais également en termes de service d’aide aux personnes et aux familles. 18 millions € sont prévus pour les infrastructures et 7,5 millions € pour les frais de fonctionnement récurrent. Ce plan vise à créer à moyen terme environ 150 places.
L’adoption de ce Plan est un acte officiel qui assure que des moyens budgétaires seront dégagés chaque année et que la création de nouvelles places sera l’une des grandes priorités du Gouvernement francophone bruxellois pour les cinq prochaines années.
2. La révision de la mission et du fonctionnement des centres de jour pour enfants scolarisés afin de favoriser davantage l’inclusion
La Région de Bruxelles-Capitale compte aujourd’hui 8 centres de jour pour enfants scolarisés. Ils sont tous agréés et subventionnés par le Service PHARE et concernent environ 1.115 élèves. Actuellement, chacun de ces centres est systématiquement adossé à une école d’enseignement spécialisé. L’école bénéficie ainsi de différentes interventions du centre afin de permettre une prise en charge de qualité, plus adaptée et plus individualisée. Les interventions sont médicales, paramédicales, psychologiques, sociales et éducatives dans un esprit pluridisciplinaire et complémentaire à l’enseignement organisé par l’école adjacente.
L’objectif est d’améliorer ce mode de fonctionnement afin de favoriser toujours plus l’inclusion des jeunes. Trois nouvelles dispositions seront mises en place. Premièrement, il s’agira d’élargir la mission des centres de jour afin qu’ils travaillent avec plusieurs écoles. Davantage d’écoles spécialisées pourront ainsi bénéficier de l’aide d’un centre via un encadrement complémentaire.
Un montant de 500.000 € sera dégagé à partir de 2017 afin d’assurer la mise en place d’un premier centre de jour pour enfants scolarisés « multi-écoles » spécialisé dans la prise en charge des enfants autistes. Deuxièmement, toujours dans le but de favoriser l’inclusion des jeunes, la notion de scolarité à temps partiel sera développée. Il s’agit de permettre une prise en charge mixte de l’élève entre l’école et le Centre ou le Service d’accompagnement. Enfin, les services d’accompagnement ayant une mission d’accompagnement en intégration scolaire seront renforcés pour favoriser davantage l’intégration en enseignement ordinaire.
3. La poursuite des initiatives qui visent à assurer la « Transition 16 – 25 » des jeunes autistes
Offrir diverses solutions aux jeunes autistes après l’école est essentiel pour assurer leur intégration dans la vie adulte. À Bruxelles, différentes orientations sont actuellement proposées à l’image des centres de jour, des projets de participation par des activités collectives (PACT) ou encore des projets d’utilité sociale (PUSH) et de volontariat. Afin d’élargir ce panel de débouchés, un nouveau projet pilote va être soutenu pour la première fois à Bruxelles via le système de cofinancement avec CAP 48. Le projet est portée par l’ETA « La Ferme Nos Pilifs » en collaboration avec deux écoles spécialisées bruxelloises et consiste à permettre à de jeunes adolescents autistes de suivre, en fin de scolarité, un stage professionnel au sein de l’ETA. L’objectif est d’investir dans la formation des jeunes autistes afin qu’ils puissent, eux aussi, exploiter leurs compétences, travailler et gagner en autonomie. Un montant de 127.000 € est prévu pour financer l’encadrement de cette cellule de mise à l’emploi. Une évaluation de ce projet pilote sera réalisée afin d’envisager de le renforcer pour le rendre accessible au plus grand nombre.
Les axes d’actions supplémentaires pour la FWB
1. La prise en charge précoce (accueil de la petite enfance)
L’accompagnement précoce est reconnu par l’ensemble des acteurs comme une priorité qui permet dans un premier temps de réduire les handicaps associés.
Objectif :
Assurer une prise en charge précoce et adaptée et favoriser le développement et l’apprentissage dès la petite enfance, en veillant à ce que la famille et l’enfant restent toujours au centre des préoccupations.
Actions :
– Poursuivre et amplifier la collaboration de l’ONE avec le Service PHARE, via le Projet OCAPI (organisation et coordination de l’aide précoce pour l’inclusion), qui offre un soutien en seconde ligne aux crèches bruxelloises par les services d’accompagnement ;
– Poursuivre et amplifier la collaboration de l’ONE avec l’AViQ qui offre aux crèches, via le projet « Petite Enfance », un renforcement temporaire pour mieux appréhender les aspects et difficultés liés à la déficience.
– Envisager un modèle d’accompagnement dès l’enseignement maternel.
2. La création de nouvelles places et de nouvelles classes dans les écoles et dans les centres
En 2015, deux écoles pour adolescents autistes (Type 2 Forme 1 et Type 3 Forme 3) ont été créées dans le Brabant wallon. Cette province proposait en effet une offre d’enseignement trop faible pour ces élèves.
Objectif :
Poursuivre la création de places dans les écoles mais aussi dans les centres de jour et d’hébergement.
Actions :
Des projets de création de classes sont en cours :
– la création de places dans l’enseignement de Type 2 à Ixelles (nouvelle école qui accueillera 60 enfants dès septembre 2016 et répondra à la demande la plus pressante, à savoir un enseignement maternel et primaire), à Berchem-Sainte-Agathe et dans la région de Charleroi (au sein d’un établissement primaire ordinaire) ;
– la création d’une classe spécialisée pour les enfants autistes à Uccle ;
– la poursuite de l’augmentation du nombre de places en Brabant wallon.
3. L’intensification des formations ONE
Etant donné qu’un diagnostic certain ne peut être posé définitivement qu’après deux ans, l’ONE forme son personnel à un repérage des signes d’alerte et à l’observation des signes de retrait relationnel. Ces outils s’installent progressivement dans les consultations pour enfants de l’ONE qui intensifiera par ailleurs ces formations.
Des compétences relevant du fédéral
Outre les compétences relevant des Régions et Communautés explicitées ci-dessus, de nombreux secteurs concernant l’autisme relèvent également du niveau fédéral. Les Ministres interpelleront, par conséquent, le Gouvernement fédéral et en particulier la Ministre de la Santé. En effet, les personnes atteintes d’autisme et leur famille doivent pouvoir bénéficier d’une meilleure couverture de leurs soins de santé. Il s’agit par exemple d’un remboursement plus important des séances de logopédie.
Le Ministre wallon de la Santé continuera de son côté à poursuivre les conventions INAMI, transférées dans le cadre de la 6ème réforme de l’Etat, permettant à des projets spécifiques d’accueil et d’accompagnement de se développer.
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Ce « Plan autisme » est essentiel pour garantir une prise en charge de qualité des personnes autistes et de leur famille. C’est avec la collaboration de l’ensemble des acteurs concernés (les parents, les associations, les professionnels de tous les secteurs, les administrations, …) que la qualité de vie des personnes autistes pourra véritablement être améliorée.
